무등일보

"주사값이 25억"···희귀병 딸 둔 엄마의 호소

입력 2021.09.15. 14:01 수정 2021.09.15. 14:03 댓글 0개
청와대 국민청원

주사 한 번 투여에 25억원이 드는 선천성 근위축증 치료제 '졸겐스마'에 대한 건강보험 적용을 호소하는 청와대 국민청원 글이 올라와 눈길을 끌고 있다.

척수성근위축증(SMA)을 앓고 있는 12개월 여아를 둔 엄마라고 밝힌 청원인은 최근 '근육병 아기들이 세계 유일한 유전자 치료제를 맞을 수 있도록 도와주세요'라는 제목의 청원글을 올렸다.

척수성근위축증은 퇴행성 신경질환의 하나로, 근육이 점차 위축되는 희귀 난치성 근육병이다. 세계적으로 신생아 1만 명 당 1명꼴로 나타난다. 또 졸겐스마는 근육병의 일종인 척추성 근위축증(SMA)을 평생 단 1회 투여 만으로 완치시킬 수 있는 유일한 치료제다.

청원인은 글에서 "딸 아이는 생후 3개월쯤 (척수성근위축증)진단을 받았다"면서 "다행히 치료제(스핀라자)를 빨리 맞을 수 있게 됐지만 (의사는)병의 진행 속도가 빨라 예후를 지켜봐야 된다고 말했다"고 밝혔다.

바이오젠의 '스핀라자'는 1회 12mg을 2주마다 4회 투여한 후 4개월마다 한 번씩 투여해야 하는 주사제다. 첫 해 투약에 약 5억5천만원, 매년 2억~3억원 가량의 약값이 들어가 10년 간 치료받을 경우 수십억원이 필요하지만 완치약은 아니다.

청원인은 "현재 딸은 목을 가누지 못하고 앉아 있을 수도 없어 누워서만 생활하고 119를 부르는 것은 일상이 됐다"면서 "호흡이 불안정해 호흡기를 착용 중"이라고 말했다. 이어 "졸겐스마에 보험 급여(적용)가 되지 않아 비용만 25억원"이라면서 "아이들에게 시간이 얼마 남지 않았다. 돈이 없거나 연령제한으로 맞고 싶어도 맞지 못하는 아이들이 없도록 넓은 방향으로 보험이 빨리 적용될 수 있도록 도와달라"고 호소했다.

졸겐스마의 경우 건강보험이 적용되고 있는 미국과 영국 등에서는 한화 930만원 가량을 내면 치료를 받을 수 있다.

국내 환자들은 질환의 진행속도가 빠른 만큼 건강보험 적용이 시급하다고 호소하고 있지만, 정부는 세계에서 가장 비싼 약으로 알려진 졸겐스마가 건강보험 재정에 부담이 될 수 있다며 신중한 입장이다. 이 청원에는 15일 현재 7천700명이 동의한 상태다.

박지경기자 jkpark@mdilbo.com

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